Oggi abbiamo il piacere di ospitare Claudia Ravaldi, cofondatrice e presidente dell’associazione CiaoLapo, psichiatra, psicoterapeuta e ricercatrice, per affrontare insieme a lei un tema estremamente importante e delicato anche se, purtroppo, non ancora abbastanza conosciuto: quello del lutto perinatale.
D: cosa si intende per lutto perinatale?
R: Il lutto perinatale è un termine ombrello che comprende i vissuti e le reazioni legate alla perdita di un bambino desiderato, durante la gravidanza e dopo la nascita, fino al primo anno di vita. Il lutto perinatale è un’esperienza molto complessa: riguarda il corpo della donna in attesa, riguarda il progetto di vita su cui la coppia ha investito energie, speranze e risorse, riguarda quel bambino, desiderato e atteso, che improvvisamente manca all’appello. Molte coppie instaurano un legame profondo con il loro bambino fin dall’inizio della gravidanza; più intenso è il legame, più intenso sarà il lutto e più faticoso il lavoro di elaborazione. Durante la gravidanza, i genitori immaginano, sognano e pianificano il futuro con il loro bambino: la perdita del bambino desiderato e già amato provoca una sofferenza composita: manca quel figlio, vengono meno i progetti, talvolta, viene messa in crisi la propria identità di genitori e di coppia. Inoltre, in molte coppie il lutto perinatale implica anche la perdita di fiducia nel proprio corpo o nella propria capacità di diventare genitori, il che aggiunge un'ulteriore complessità all'elaborazione del dolore. Dal punto di vista psicologico, il lutto perinatale è un evento estremamente complesso che richiede tempo per essere elaborato. Questo lutto può includere emozioni intense e contrastanti, come tristezza, rabbia, senso di colpa, vergogna, confusione e perdita di speranza e di capacità di progettare il futuro. Non sempre la società o i sistemi di supporto sono preparati a riconoscere la profondità di questa sofferenza, e questo può rendere il percorso di elaborazione del lutto ancora più difficile. Tuttavia, è essenziale riconoscere che si tratta di un vero e proprio lutto, che merita lo stesso rispetto e sostegno che si offre in altri contesti di perdita. Infine, è importante sottolineare che il lutto perinatale non è solo un evento che colpisce i genitori. Anche i fratelli, i nonni e l’intera famiglia allargata possono essere profondamente segnati da questa perdita, così come gli operatori sanitari che assistono le famiglie in queste situazioni. Si tratta, dunque, di una dimensione del lutto che tocca molte vite e che necessita di un’attenzione particolare per essere gestita con il rispetto e la cura che merita.
D: accade spesso che alle maternità che conducono, purtroppo, alla perdita del bimbo o della bimba attesi non si dia la stessa dignità delle altre. Si fa fatica a dare spazio a chi vive questo evento e a consentire che la propria esperienza di maternità possa essere liberamente narrata e condivisa, come se dovesse essere celata, taciuta e vissuta quasi come una “vergogna” da nascondere per non essere stigmatizzati dagli altri. Perché quello del lutto perinatale rimane ancora una sorta di tabù nella nostra società e quanto questo stato di cose contribuisce a complicare ulteriormente la già dolorosissima situazione dei genitori che ne sono colpiti?
R: Il lutto perinatale rimane un tabù nella nostra società per diverse ragioni, alcune storiche, altre culturali e sociali. Una delle principali cause è che la morte di un bambino durante la gravidanza o dopo la nascita è ritenuta un evento "innaturale", bizzarro, inspiegabile e quindi spaventoso: per poter pensare che un bambino atteso possa morire in gravidanza o nel suo primo anno di vita occorre prima accettare che non abbiamo il controllo su tutto e che purtroppo, ancora oggi, nonostante i progressi scientifici, non siamo in grado di proteggere tutte le gravidanze e tutti i bambini e le bambine. Pensare che la maternità non sia solo l’esperienza gioiosa e positiva che così tanto ci rassicura, ed ammettere che della maternità fanno parte anche le storie che purtroppo hanno un esito infausto è un passaggio che per molti è ancora difficile e angosciante: per questo, l’aborto, la morte perinatale e la morte del lattante rimangono un tabù. Molte persone preferiscono evitare il tema, evitare di parlarne, e in molti casi tendono a minimizzare l’impatto di queste perdite e a negare il lutto che ne deriva. Un altro fattore che contribuisce al tabù è la difficoltà a riconoscere come reale il lutto per la perdita di un bambino che, per molti, non ha mai "visto la luce", che è vissuto solo nell'utero materno o che è vissuto soltanto in ospedale. Questo atteggiamento minimizza o banalizza il legame tra genitori e nascituro, rendendo più difficile per le famiglie ottenere rispetto e riconoscimento del proprio lutto. La mancanza di spazi di riconoscimento sociale per il lutto perinatale aggrava ulteriormente la sofferenza delle famiglie. Quando un lutto non è riconosciuto pubblicamente, chi lo vive può sentirsi costretto a nascondere il proprio dolore, a non parlarne, per paura di non essere compreso o, peggio, di essere giudicato. In alcune situazioni, i genitori colpiti da lutto perinatale ricevono commenti insensibili come “sei giovane, ne avrai altri” o “non era un vero bambino”, frasi che, seppur pronunciate spesso con buone intenzioni, negano la legittimità del dolore e invalidano l’esperienza dei genitori. Questo contribuisce a far sentire i genitori isolati, abbandonati e, in molti casi, incompresi. Inoltre, il tabù che circonda il lutto perinatale spesso impedisce la creazione di rituali e momenti di commiato che potrebbero aiutare i genitori a onorare e ricordare il proprio bambino. Molte famiglie scoprono solo in seguito che avrebbero potuto fare scelte importanti, come vedere il loro bambino, dargli un nome o celebrarne la vita con una cerimonia, ma queste opzioni non vengono sempre presentate a loro in modo chiaro o nel momento opportuno. La mancanza di riti condivisi che riconoscano la realtà di questa perdita priva i genitori di un’importante risorsa per affrontare il lutto e dare un senso alla propria esperienza. Infine, il persistere del tabù attorno al lutto perinatale ha un impatto negativo non solo sui genitori, ma anche sugli operatori sanitari, che spesso non ricevono la formazione adeguata per assistere le famiglie in questi momenti difficili. L'assenza di un dialogo aperto su queste esperienze crea un vuoto anche a livello assistenziale, dove mancano linee guida uniformi per garantire che i genitori ricevano il giusto sostegno emotivo e pratico. In un contesto di tabù e silenzio, diventa più difficile migliorare la qualità dell’assistenza e sviluppare una cultura del rispetto e della cura per il lutto perinatale.
D: uno dei fattori che sicuramente non aiuta chi si trova ad affrontare un così grave lutto è l’impreparazione delle persone vicine (parenti, amici, colleghi) e persino il personale sanitario. Cosa si può fare per supportare nel concreto chi perde il proprio bimbo/la propria bimba durante la gravidanza o poco dopo il parto? Quanto è importante che gli operatori sanitari siano adeguatamente formati per affrontare questo genere di eventi? Quanto conta la comprensione e la vicinanza di familiari ed amici? Quale il ruolo delle associazioni come la vostra?
R: Affrontare un lutto perinatale è un'esperienza estremamente complessa, resa ancora più difficile dall'impreparazione delle persone che circondano i genitori in lutto, inclusi familiari, amici, colleghi e persino il personale sanitario. Spesso, chi non ha vissuto direttamente una perdita simile fatica a comprendere la profondità del dolore che i genitori stanno attraversando, e questo può portare a reazioni inadeguate o insensibili. È quindi fondamentale che tutti coloro che circondano i genitori – dai professionisti della salute ai familiari – comprendano il ruolo cruciale che il supporto empatico e rispettoso può avere nel processo di elaborazione del lutto.
La formazione degli operatori sanitari è essenziale per garantire che le famiglie ricevano un’assistenza adeguata e rispettosa. I medici, le ostetriche, gli infermieri e tutti coloro che entrano in contatto con le famiglie colpite da lutto perinatale devono essere preparati non solo sul piano tecnico, ma anche sul piano emotivo e relazionale. La capacità di comunicare la morte del bambino in modo delicato e chiaro, di accompagnare i genitori nelle decisioni difficili, come se vedere o tenere in braccio il loro bambino, e di offrire supporto durante il ricovero e nelle fasi successive è determinante per evitare di aggiungere traumi secondari a un evento già di per sé devastante. Spesso, purtroppo, il personale sanitario non è sufficientemente formato per affrontare questi eventi, e ciò può portare a un’assistenza frammentaria e inadeguata. Ad esempio, è frequente che i genitori si sentano abbandonati o spinti a “superare velocemente” il dolore, magari ricevendo consigli come “ci riproverete”, che non tengono conto del fatto che la perdita di un bambino non può essere semplicemente sostituita da una nuova gravidanza. Al contrario, un'assistenza rispettosa e centrata sui bisogni emotivi dei genitori può fare una differenza enorme nel percorso di elaborazione del lutto, consentendo loro di vivere il dolore in modo sano e di ricevere il supporto necessario per affrontarlo.
La vicinanza di familiari e amici è altrettanto cruciale. In molti casi, però, proprio le persone più vicine ai genitori non sanno come comportarsi e, temendo di dire o fare la cosa sbagliata, finiscono per evitare l'argomento o per dare consigli inappropriati. Questo può isolare ulteriormente i genitori in un momento in cui avrebbero bisogno di sostegno e comprensione. È importante che le persone vicine imparino ad ascoltare in modo attento e non giudicante, senza cercare di minimizzare il dolore o di “aggiustare” la situazione. Un gesto semplice, come dire “sono qui per te” o offrire uno spazio di ascolto in cui i genitori possano esprimere il loro dolore senza sentirsi giudicati, può fare una differenza enorme. Un altro aspetto da considerare è che la perdita perinatale non ha un "tempo limite". Non si supera in pochi giorni o settimane, e i genitori possono aver bisogno di parlare della loro esperienza anche a distanza di mesi o anni. Per questo è importante che familiari e amici siano presenti nel lungo termine, pronti ad accogliere il dolore e a supportare i genitori nei momenti di ricorrenza o nelle fasi difficili del processo di lutto. La comprensione e il rispetto dei tempi del lutto sono essenziali per permettere ai genitori di vivere il loro dolore in modo autentico e non accelerato da pressioni sociali.
CiaoLapo ha tra i suoi obiettivi permanenti il sostegno alle famiglie in lutto e l’eradicazione del tabù intorno al lutto perinatale. Da un lato, forniamo supporto diretto ai genitori attraverso gruppi di auto mutuo aiuto, sostegno psicologico e attività di supporto all’elaborazione del lutto, come la narrazione autobiografica, la biblioterapia, l’arteterapia. Dall'altro, lavoriamo per sensibilizzare la società e promuovere una cultura più sana, empatica e salutogenica, cioè promotrice di salute e resilienza, e formiamo gli operatori sanitari, affinché possano offrire un'assistenza migliore.
Abbiamo sviluppato una checklist basata sulle linee guida internazionali per l’assistenza al lutto perinatale, che aiuta gli operatori a garantire un supporto rispettoso e completo alle famiglie durante il loro percorso. Oltre alla formazione, CiaoLapo offre strumenti pratici, come le Memory Box, che permettono ai genitori di conservare ricordi del loro bambino, aiutandoli a onorarne la memoria e a elaborare il lutto in modo più personale e profondo.
D: di cosa si occupa nello specifico l’associazione CiaoLapo e quali importanti risultati siete riusciti a raggiungere in questi anni?
R: CiaoLapo si occupa principalmente di fornire supporto alle famiglie che vivono l’esperienza devastante del lutto perinatale, ma il nostro lavoro non si limita a questo. L’associazione si impegna anche nella formazione degli operatori sanitari e nella sensibilizzazione della società sul tema, con l’obiettivo di creare una cultura più consapevole e rispettosa intorno a queste perdite.
Per quanto riguarda il supporto diretto ai genitori, offriamo diversi servizi che vanno dal sostegno psicologico individuale ai gruppi di auto mutuo aiuto, dove i genitori possono incontrarsi e condividere le loro esperienze in un contesto protetto e non giudicante. Questi gruppi, facilitati da professionisti formati e supervisionati, rappresentano uno spazio fondamentale per chi sta vivendo un lutto così complesso e spesso invisibile. Confrontarsi con altre famiglie che hanno attraversato o stanno attraversando lo stesso dolore aiuta i genitori a sentirsi meno soli e a trovare supporto reciproco, comprendendo che le loro emozioni, per quanto intense e dolorose, sono condivise e normali.
Inoltre, CiaoLapo offre consulenze psicologiche e attività terapeutiche come la narrazione autobiografica, i gruppi di lettura e la biblioterapia, che permettono ai genitori di esprimere e rielaborare il proprio vissuto in modi creativi e riflessivi. Abbiamo anche un forum online, una piattaforma che ospita migliaia di storie e testimonianze, uno spazio sicuro dove i genitori possono leggere, scrivere e chiedere consulenze a professionisti esperti, sentendosi parte di una comunità più ampia che li comprende e li sostiene. Questi servizi sono offerti gratuitamente ai soci dell’associazione, in modo da garantire a tutti l’accesso a un sostegno qualificato, indipendentemente dalle condizioni economiche o logistiche.
Un altro ambito fondamentale è la formazione degli operatori sanitari. La nostra esperienza ci ha insegnato quanto sia cruciale che chi lavora nei reparti di ostetricia, neonatologia e ginecologia sia adeguatamente formato per affrontare le morti perinatali. Spesso, il modo in cui un medico o un'infermiera comunica la perdita di un bambino può fare una differenza enorme nel percorso di lutto dei genitori. Per questo, CiaoLapo organizza regolarmente corsi di formazione per medici, ostetriche e altri operatori del settore sanitario, incentrati su come gestire con sensibilità, rispetto e competenza questi momenti estremamente delicati. Abbiamo anche sviluppato la checklist CLASS, che segue le linee guida internazionali per garantire che l’assistenza offerta ai genitori in lutto rispetti criteri precisi di cura empatica e rispettosa. Negli ultimi tre anni abbiamo formato oltre tremila operatori sanitari, aiutando a diffondere una maggiore consapevolezza e a migliorare l'assistenza nei momenti di perdita.
Infine, un altro pilastro del nostro lavoro è la sensibilizzazione sociale. Il lutto perinatale è ancora un argomento circondato da silenzio e tabù, e molte famiglie si trovano ad affrontare non solo la perdita del loro bambino, ma anche la difficoltà di far comprendere agli altri la profondità del loro dolore. Per questo motivo, organizziamo eventi pubblici, convegni e campagne di sensibilizzazione che mirano a rompere questo silenzio e a portare alla luce le storie di chi ha vissuto queste perdite.
D: tra pochi giorni, il 15 ottobre, si celebrerà come ogni anno il “BabyLoss Awareness Day” ovvero la giornata mondiale della consapevolezza sul lutto perinatale. Perché è una ricorrenza molto importante e quali sono le iniziative promosse dalla vostra associazione previste per quest’anno?
R: Il 15 ottobre, Giornata Mondiale della Consapevolezza sul Lutto Perinatale (BabyLoss Awareness Day), è un momento estremamente importante per tutte le famiglie che hanno vissuto la perdita di un bambino durante la gravidanza o poco dopo la nascita. Questa ricorrenza ha un doppio significato: da un lato, offre alle famiglie uno spazio condiviso per ricordare i loro bambini, un'occasione in cui il dolore privato diventa visibile e riceve il giusto riconoscimento sociale. Dall'altro lato, è un evento fondamentale per sensibilizzare la comunità su un tema che spesso resta in ombra, nonostante colpisca migliaia di famiglie ogni anno.
Il BabyLoss Awareness Day crea una rete globale di solidarietà, in cui le famiglie possono sentirsi meno sole sapendo di essere parte di una comunità che condivide la stessa esperienza di perdita. Per molti genitori è un’occasione per onorare la memoria dei propri figli e ricordarli in maniera pubblica, quando magari, in altri momenti, la loro esistenza e la loro perdita vengono silenziate o minimizzate.
Una delle iniziative più significative della giornata è la Wave of Light, un evento che CiaoLapo promuove in Italia dal 2007, in sintonia con migliaia di altre organizzazioni in tutto il mondo. Alle 19:00, le famiglie, i loro amici e chiunque voglia partecipare, accendono una candela in memoria dei bambini scomparsi. Questo gesto, semplice ma potente, crea simbolicamente un’onda di luce che attraversa tutti i fusi orari, collegando i partecipanti in una catena globale di ricordo e solidarietà. È un momento di riflessione, di vicinanza e di speranza, in cui ogni candela accesa rappresenta una vita, un amore e un dolore condiviso.
Quest’anno, come sempre, CiaoLapo organizza diverse iniziative per accompagnare la commemorazione del 15 ottobre. Oltre alla Wave of Light, proponiamo eventi online di riflessione e condivisione, come incontri con esperti, gruppi di lettura, momenti di ascolto e sostegno per i genitori. Durante questi eventi, i partecipanti possono confrontarsi su tematiche legate al lutto perinatale, condividere il loro vissuto e trovare un luogo sicuro in cui esprimere le proprie emozioni. Questi momenti di incontro, anche se virtuali, sono fondamentali perché permettono alle famiglie di sentirsi comprese, accolte e parte di una comunità che riconosce il loro dolore e il loro percorso di lutto.
Oltre alle iniziative più intime e rivolte alle famiglie, il BabyLoss Awareness Day è anche un’occasione per continuare il nostro lavoro di sensibilizzazione verso la società e le istituzioni. In questa giornata, cerchiamo di portare l'attenzione pubblica sulla necessità di migliorare l’assistenza alle famiglie che vivono un lutto perinatale, sia a livello sanitario che sociale. È un momento in cui chiediamo più investimenti nella ricerca, una maggiore formazione degli operatori sanitari e politiche di sostegno che tutelino il diritto dei genitori a un’elaborazione del lutto rispettosa e adeguata. Il nostro obiettivo è fare in modo che il lutto perinatale non sia più un argomento marginale o nascosto, ma venga riconosciuto come un'esperienza che merita spazio, attenzione e comprensione.
D: in sintesi, a che punto ci troviamo in Italia rispetto alla prevenzione e al sostegno nell’ambito del lutto perinatale e quali gli obiettivi per il futuro?
R: In Italia, negli ultimi anni, ci sono stati dei passi avanti significativi nel riconoscimento del lutto perinatale e nell’implementazione di interventi di sostegno per le famiglie colpite. Tuttavia, nonostante i progressi, siamo ancora lontani dall’avere una rete di assistenza uniforme e accessibile su tutto il territorio nazionale, e restano delle importanti criticità da affrontare, sia in termini di prevenzione che di supporto.
Per quanto riguarda il sostegno alle famiglie che vivono un lutto perinatale, abbiamo assistito a una maggiore sensibilità da parte degli operatori sanitari e di alcune istituzioni. Sempre più ospedali hanno iniziato a riconoscere la necessità di un’assistenza psicologica e di un accompagnamento empatico durante e dopo la perdita. Questo è stato possibile anche grazie al lavoro di associazioni come CiaoLapo, che si impegnano a fornire formazione specifica agli operatori sanitari e a promuovere linee guida per la gestione del lutto perinatale.
Nonostante questi progressi, ci sono ancora grandi disparità regionali. Alcune regioni e strutture ospedaliere sono più preparate e sensibili a questo tema, mentre altre mancano di risorse e di formazione adeguata. La qualità dell'assistenza che i genitori ricevono può quindi variare significativamente a seconda del luogo in cui si trovano. In molte strutture, mancano ancora protocolli uniformi e aggiornati per la gestione delle perdite perinatali, e spesso i genitori non vengono informati adeguatamente sui loro diritti o sulle opzioni a disposizione dopo la morte del loro bambino, come la possibilità di vedere e tenere in braccio il neonato o di organizzare una cerimonia di commiato. Questo può lasciare le famiglie in uno stato di profonda solitudine e disorientamento, aggiungendo ulteriore dolore a un momento già estremamente difficile.
Dal punto di vista della prevenzione, il quadro italiano è ancora parziale. La prevenzione delle morti perinatali passa attraverso una migliore assistenza in gravidanza, un monitoraggio accurato delle gravidanze a rischio e l’investimento in ricerca scientifica per comprendere meglio le cause delle perdite, specialmente quelle improvvise e inspiegabili. Sebbene siano stati fatti dei progressi nella riduzione della mortalità perinatale, grazie a un miglioramento generale delle cure ostetriche e neonatologiche, c'è ancora molto da fare per ridurre il numero di morti che potrebbero essere prevenute con un'assistenza più tempestiva o adeguata.
Gli obiettivi per il futuro devono essere ambiziosi ma realistici. Prima di tutto, è fondamentale continuare a lavorare per una maggiore uniformità nell’assistenza su tutto il territorio nazionale. Questo significa garantire che ogni ospedale, in qualsiasi regione, disponga di protocolli aggiornati e di personale formato per assistere le famiglie in lutto. È necessario che ogni genitore, ovunque si trovi, possa avere accesso a un supporto emotivo e psicologico adeguato, senza dover affrontare la mancanza di informazioni o di sensibilità che purtroppo ancora si verificano in alcune strutture.
Un altro obiettivo chiave è quello di aumentare la formazione specifica per gli operatori sanitari. L'assistenza al lutto perinatale richiede competenze emotive e relazionali specifiche, che non possono essere improvvisate. Gli operatori devono essere in grado di comunicare in modo chiaro e rispettoso, di offrire supporto e di riconoscere i bisogni individuali dei genitori, rispettando i tempi e le modalità di ciascuna famiglia. La formazione continua e il supporto psicologico per gli stessi operatori sono fondamentali, non solo per garantire un'assistenza di qualità, ma anche per prevenire il burnout tra coloro che lavorano quotidianamente con situazioni di perdita.
Infine, un obiettivo importante è sensibilizzare l’intera società sul tema del lutto perinatale. Rompere il silenzio che ancora circonda queste esperienze è essenziale per creare una cultura più empatica e comprensiva. Ciò richiede iniziative pubbliche, campagne di sensibilizzazione e un dialogo aperto sul tema, affinché il lutto perinatale venga riconosciuto non solo dagli operatori sanitari, ma anche dalla società in generale. Parlare di queste esperienze, renderle visibili, significa offrire alle famiglie uno spazio di legittimità e riconoscimento, in cui possano sentirsi sostenute e non isolate.
In sintesi, siamo sulla strada giusta, ma molto lavoro resta ancora da fare. CiaoLapo continuerà a impegnarsi per garantire che ogni famiglia in lutto possa ricevere il sostegno di cui ha bisogno, indipendentemente da dove si trovi, e affinché la nostra società possa finalmente riconoscere l’importanza di offrire cura, rispetto e dignità alle famiglie che hanno perso un bambino.
